Anthony Carbajal bouleversant: L'Ice Bucket Challenge pour le rire, pour le pire

A voir la kyrielle de stars internationales qui se chauffent et se défient à coups de seaux d'eau glacée, de toute l'équipe de Grey's Anatomy, parmi les premiers, à toute la tribu Beckham, parmi les derniers en date, on en oublierait presque les vrais protagonistes de l'Ice Bucket Challenge : les patients atteints de la maladie de Charcot.

Derrière le fun potache et les arrosages givrés, il y a la réalité d'une terrible maladie neurodégénérative des motoneurones de l'adulte, une maladie rare (autour de 2 cas pour 100 000 personnes chaque année) dont les causes sont inconnues et les traitements quasi-inopérants, identifiée et formalisée au XIXe siècle par le docteur Jean-Martin Charcot. La réalité derrière le fun, c'est ce qu'a voulu mettre en évidence Anthony Carbajal, un jeune homme de 26 ans qui a lui-même relevé l'Ice Bucket Challenge. Et il avait une bonne raison de se mouiller au profit de l'Association ALS (l'association de luttre contre la maladie en question) : on lui a diagnostiqué tout récemment une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Résultat : de loin la contribution la plus bouleversante à ce défi qui fait le tour du monde.

En partie baptisée "Uncensored & sexy ?", la vidéo (à regarder jusqu'à la toute fin) d'Anthony Cabajal se déroule en deux temps. Dans la première séquence, le sympathique jeune homme, portant un haut de bikini et un micro-short rose fluo avec "Kiss my ALS" floqué sur les fesses (un jeu de mots sur "Kiss my ass" - "va te faire f*****"), réalise un car wash mémorable au son d'une musique lascive, avant de passer au supplice : le seau d'eau glacée. Trêve de plaisanterie, le jeune homme revient ensuite, séché, rhabillé et en intérieur, face à la caméra pour expliquer ce qui l'a poussé à se mobiliser lui aussi pour l'ALS. "C'était sans doute la chose la plus gênante de toute ma vie. Alors, pourquoi ai-je fait ça ?", pose-t-il en question en préambule. Et d'apporter la réponse, les yeux d'abord rougis, puis sans pouvoir réprimer ses larmes : "J'ai été si terrorisé, toute ma vie, par l'ALS, parce qu'elle se transmet dans ma famille. [Il s'interrompt, fond en larmes] Ma grand-mère l'avait, c'était comme une seconde mère pour moi. On l'a diagnostiquée chez ma mère lorsque j'étais au lycée, et, il y a cinq mois, on me l'a diagnostiquée, à 26 ans. L'ALS, c'est tellement, tellement flippant... Vous n'imaginez pas", dit-il à grand peine, bouleversé.

Sans aucune censure, pour le rire... et pour le pire

Et tandis qu'il tente de continuer son récit, le calvaire de la maladie, sa réalité concrète submerge l'écran, la vidéo met en scène son quotidien, les soins et l'assistance totale qu'il prodigue à sa mère, complètement invalide du fait de la maladie. Des images terrifiantes, il a raison. "Je déteste en parler, je déteste vraiment, poursuit-il. C'est sûrement pour cela que personne n'en parle, parce que c'est si éprouvant de regarder, c'est si éprouvant de voir ce que c'est, d'en parler. Personne n'a envie de voir une personne déprimante qui meurt et qui n'a plus que 2 à 5 ans à vivre. On ne veut pas en parler, on ne veut pas gâcher sa journée."

"Les gens commencent à s'agacer, depuis que l'Ice Bucket Challenge a été lancé (...) Notre objectif de sensibilisation est en passe d'être atteint. Ça ne marcherait pas si ce n'était pas divertissant, hein ? Je vous promets que vous retrouverez bientôt vos vidéos de chats et de reprises de Let it Go, mais pour l'instant, la communauté de l'ALS est sous les feux des projecteurs, et c'est la première fois de toute ma vie que je la vois au premier plan. D'habitude, quand je dis que j'ai l'ALS, que ma mère a l'ALS, que ma grand-mère avait l'ALS, il y a deux réactions : ou bien les gens sont complètement paumés, ils ne savent pas ce qu'est l'ALS, ou bien ils savent à quel point c'est terrifiant."

Déplorant le manque d'information qui fait que peu de gens connaissent cette maladie rare affectant à peine quelques dizaines de milliers de personnes à l'échelle des Etats-Unis, Anthony Cabajal critique l'attitude des décideurs et de l'industrie pharmaceutique concernant la recherche et les traitements : "Je ne vais rien rapporter, ça ne vaut pas le coup de me sauver. Déjà, mes mains s'affaiblissent. Bientôt, je ne pourrai plus me servir du tout de mes bras ni de mes mains. Je ne serai plus capable de marcher. De parler. De respirer par moi-même. C'est accablant."

Près de 42 millions de dollars ont été recueillis par l'Association ALS, qui récolte les dons sur son site Internet.

Il est également possible de donner à Anthony Carbajal, qui a presque atteint son objectif de dons, via YouCaring.com