Dans un témoignage poignant, l'épouse de Dominique Farrugia évoque sans détour les difficultés du quotidien liées au handicap de son mari (ndlr : il est atteint de la sclérose en plaques). Elle raconte une réalité souvent méconnue, celle d'une vie entièrement conditionnée par le manque d'accessibilité.
"Dans une vie de femme, d'épouse, d'avoir quelqu'un d'handicapé, de malade… Oui, ce sont des questions tout à fait légitimes qui se posent", confie Isabelle. Pour elle, la maladie bouleverse nécessairement l'organisation familiale : "Ta vie n'est pas la même que quelqu'un qui est en bonne santé. Aujourd'hui qu'il est en chaise, le handicap est un vrai sujet parce que quand on n'y est pas confronté, on ne se rend pas compte." Selon elle, la capitale est loin d'être adaptée : "Quand on habite à Paris, comme nous, il y a 98 % des immeubles qui sont haussmaniens, il y a toujours une marche avant. Après, la chaise ne rentre pas dans les ascenseurs, quand il y a les ascenseurs."
Les difficultés s'accumulent au quotidien. "Parfois, il y a quatre marches, il y a un palier avant d'arriver à l'ascenseur." Et les transports ne facilitent rien : "On ne parle même pas des transports, il y a qu'une seule ligne de métro.", révèle-t-elle. Elle évoque également l'état de la voirie : "Les trottoirs qui sont jamais… enfin voilà, qui sont pas conçus, les pavés…"
Pour l'épouse de Dominique Farrugia, ces obstacles traduisent un manque d'engagement des pouvoirs publics : "Paris, et la France en général, mais particulièrement Paris, il y a absolument aucune volonté politique de changer ça."
Le couple fait lui-même face à cette réalité dans son logement. "Nous, on est dans un appartement, la cage d'escalier est tellement petite que la chaise roulante ne rentre pas dans l'ascenseur.", indique-t-elle. Une situation qui a des conséquences très concrètes. Elle ajoute : "Donc ça veut dire que mon mari, quand il rentre à la maison vendredi soir, il ne peut pas en sortir le dimanche".
Résultat, chaque sortie devient une véritable organisation. Elle explique : "On peut jamais prévoir d'aller dîner ou sortir tout seul. Il faut toujours qu'il y ait quelqu'un qui l'aide." À ceux qui pourraient leur suggérer de déménager, elle répond que la recherche dure depuis de longues années : "Tu vas me dire : les gens vont penser, ils n'ont qu'à déménager. Sauf que vraiment, ça fait 10 ans que je cherche un appartement dans un immeuble moderne." Trouver un logement adapté tout en restant proche de la vie de famille relève, selon elle, de l'impossible. Pour rappel, ils sont parents de deux filles, Mia, née en mars 2008 et Zoé, née en août 2010. "Aujourd'hui, avec mes enfants, qu'ils ne soient pas trop loin de l'école, etc. C'est un vrai challenge", confie-t-elle.
Un témoignage qui met en lumière les difficultés permanentes rencontrées par les personnes en situation de handicap et leurs proches, bien au-delà de la seule question de la maladie.
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