Interviewée par le JDD à quelques jours de la conférence nationale du handicap qui se tiendra à l'Elysée, Emma Cerchi a accepté d'en dévoiler un peu plus sur sa maladie et souhaite faire passer un message fort au président de la République. Grande gagnante de l'émission The Voice Kids en 2018, elle avait été remarquée au moment des auditions "à l'aveugle" en interprétant le titre Je suis malade de Serge Lama. Une chanson qui résonne particulièrement pour cette petite fille de 11 ans atteinte d'une rétinite pigmentaire.
Si la recherche ne parvient pas à trouver un remède, je deviendrai aveugle
Très pragmatique pour son âge, Emma explique : "Je crois que le monde s'est effondré pour mes parents quand ils ont découvert ma maladie (...) J'avais 2 ans et demi quand on m'a détecté des taches dans l'oeil. Mes parents m'ont raconté que je trébuchais au moindre obstacle. On m'a emmenée chez l'ophtalmologiste. Il s'agit d'une rétinite pigmentaire avec le gène RDH12. (...) Plus je grandis, plus je perds la vue. On ne pourrait le résumer plus simplement. Si la recherche ne parvient pas à trouver un remède, je deviendrai aveugle."
Je n'aime pas parler de ma maladie
Digne, Emma a craint que le regard des autres puisse changer suite à la révélation de son problème de vue à la télévision. "Je n'aime pas parler de ma maladie, je ne veux pas me sentir différente des autres", confie-t-elle aux journalistes du JDD.
Pour soutenir leur fille dans son combat, ses parents ont créé une association baptisée Pour les beaux yeux d'Emma, qui a déjà recueilli près de 30 000 euros reversés directement à l'Institut de la vision. Marraine de l'Institut (avec Hélène Ségara et Gilbert Montagné), Emma explique : "En compagnie d'éminents chercheurs en Angleterre et aux États-Unis, ils ont décidé de partager leurs connaissances. C'est cher, cela nécessite entre 200 000 et 500 000 euros par an." Grâce aux dons, ces scientifiques ont déjà réalisé d'incroyables avancées dans leurs recherches. Le professeur Sahel a par exemple "créé une rétine bionique qui pourrait redonner la vue aux aveugles".
En vue de la conférence du 11 février 2020 présidée par Emmanuel Macron, Emma aimerait transmettre quelques mots à Emmanuel Macron : "Si je devais m'adresser au président de la République, qu'est-ce que je lui demanderais ? De nous aider, de nous soutenir. Car, comme dit mon père, l'argent, c'est le nerf de la guerre pour la recherche." Sera-t-elle entendue ?
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