INTERVIEW EXCLU Julia Vignali : "Aidez-moi à sauver le petit Léon !"

Vendredi 17 mai 2023, Julia Vignali s'est rendue dans les locaux de l'Inserm à Lyon, afin d'y retrouver Léon. L'animatrice a fait la connaissance de cet enfant qui se bat contre une maladie neurodégénérative sévère lors du dernier Téléthon. Entre eux, une belle amitié s'est nouée, empreinte de tendresse mutuelle au point que la présentatrice d'Affaire Conclue, qui a résolument apporté sa touche personnelle au programme que présentait précédemment Sophie Davant, trouvait inconcevable de ne pas rester proche de lui et de ne pas l'aider après l'émission. Elle a décidé de devenir la marraine de l'association Leozan qui soutient Léon dans sa lutte. A l'Inserm, le petit et toute sa famille ont aussi retrouvé Pascale Bomont, chercheuse dont les travaux avancent de façon très significative. L'espoir de trouver un traitement pour sauver Leon est grand mais il reste encore de nombreux obstacles à franchir comme l'explique Julia Vignali.

Purepeople : Comment avez-vous fait la connaissance de Léon?

Julia Vignali : Quelques mois avant le dernier Téléthon, j'ai été choisie pour être sa marraine. Nous nous sommes d'abord rendus à Nice où il réside avec ses parents et sa soeur. Notre première rencontre s'est déroulée sur la Promenade des Anglais. J'ai vu ce petit bout arriver sur sa draisienne, qui est son moyen de locomotion le plus courant. Il était avec ses parents. C'était l'occasion pour lui d'exaucer son voeu le plus cher : faire de la plongée sous-marine. On est allés en mer pour trouver un spot, il a conduit le bateau, on a plongé et à l'issue de la journée je lui ai demandé : "qu'est-ce que tu as préféré Léon? " Et de sa petite voix, il m'a regardée et m'a dit : "Ce que j'ai préféré, c'est te rencontrer". Ça m'a bouleversée, ça m'a touchée au coeur. C'était tellement sincère. Je me suis dit que ça allait être impossible pour moi d'être sa marraine au Téléthon puis de le quitter en restant sans nouvelle. D'autant que j'ai aussi eu un coup de coeur pour toute sa famille. Son papa, Alexandre, sa maman, Emilie, sa grande soeur Suzanne.

De quoi souffre Léon ?

D'une maladie neurodégénérative qui attaque ses mouvements, qui l'empêche de marcher correctement et qui est donc dégénérative, ce qui n'est jamais un mot très encourageant puisqu'il signifie que la vie de ce petit bonhomme est en danger.

Quels sont les enjeux de ce combat aujourd'hui pour Léon ?

D'abord essayer de faire connaître sa maladie parce qu'il est possible que certains enfants soient touchés par cette même pathologie sans le savoir. Les parents de Léon ont effectué un long parcours. Vers quatre ans, leur enfant s'est mis à tomber, perdant l'équilibre, les premiers praticiens estimaient que ce n'était rien, que ça allait s'arranger. Il leur a fallu trois ans pour que la médecine mette un nom sur ses symptômes. En France seuls cinq enfants sont identifiés comme étant touchés par cette maladie à axone géant. Or pour avancer, la recherche a besoin de se pencher sur de nouveaux cas. Pour Pascale Bomont et son équipe à l'Inserm, cela rendrait le combat plus facile.

Quels sont donc justement les symptômes identifiables ?

Il y a évidemment tous les problèmes moteur. Léon a eu rapidement des soucis de marche. Sa motricité s'est vite dégradée. Mais bizarrement, un des signes très distinctif de cette maladie, c'est qu'elle donne des cheveux crépus. La plupart des enfants qui souffrent de cette pathologie ont les mêmes cheveux que lui. Comme Léon est tout blond, c'est très notable.

Il y a aussi des enjeux financiers ?

Comme dans toutes ces maladies, pour que la recherche avance, l'argent, c'est le nerf de la guerre. Alors oui, il y a un enjeu financier, mais il y a aussi cet enjeu humain primordial : que les malades puissent se faire connaître pour que des protocoles puissent être appliqués aux malades. Pour l'heure, Pascale Bomont effectue des tests, très encourageants, sur des poissons, bientôt sur des souris, mais elle a besoin d'avoir plus de patients pour avancer. D'où l'importance d'identifier de nouveaux cas pour pouvoir enfin passer des tests cliniques.

Quelle est la gravité de la maladie de Léon ?

C'est une maladie dégénérative, donc très grave. Le fait qu'elle soit rare n'aide pas à mobiliser la médecine. Mais ce que souligne Pascale Bomont, c'est que des avancées de la recherche sur cette maladie pourraient faire avancer les traitements sur d'autres pathologies ayant des traits communs, des ramifications avec celle-ci.

Comment Léon vit-il au quotidien ?
Léon vit sa maladie comme il a vécu notre rencontre, au jour le jour. Il est à la fois très impliqué et très détaché, et c'est bon signe. Il vit dans l'instant présent avec la capacité d'oublier qu'il est malade. C'est un petit garçon de 10 ans absolument adorable. Il adore les cartes Pokémon, faire des blagues, il a beaucoup de recul, de second degré. Et puis par moments, c'est un petit garçon qui peut poser à la chercheuse des questions qui fâchent et qui nous font comprendre qu'il a conscience de la gravité de sa maladie. Il doit jongler entre d'un côté, une vie normale avec des copains, une famille, une soeur, des parents, des grands-parents. Et de l'autre côté une vie très exceptionnelle, avec cette draisienne pour qu'il puisse marcher, des attelles pour maintenir ses chevilles, une fatigabilité importante et des allers-retours incessants à l'hôpital pour le tester tout le temps.

Que pouvez-vous apporter à Léon ?
Je ne suis pas chercheuse mais ce que je peux faire pour lui, c'est lui apporter des sourires, des expériences comme je l'ai fait tout à l'heure en l'invitant sur le plateau d'Affaire Conclue avec ses parents et ses grands-parents, des moments de joie. J'aime jouer avec ses cheveux, lui faire des bises ou des petites caresses dans le coup. Je suis très maternelle avec lui.

Pour aider Léon, rendez-vous ici :https://editionsleozan.fr/

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