"800 euros la dose" : Le traitement de Céline Dion inaccessible en France, une femme qui souffre du même syndrome témoigne
Publié le 25 août 2024 à 13:36
Par Lucie Gosselin | Rédactrice
Journaliste passionnée, depuis plus de 10 ans, je réalise des enquêtes, des portraits, des reportages ou des interviews.
Tout comme Céline Dion, une mère de famille française souffre du syndrome de l'homme raide. Pour nos confrères du "Parisien", cette femme a décidé de lever le voile sur ses souffrances et regrette de ne pas pouvoir obtenir le même médicament que la chanteuse, bien trop coûteux et pas disponible en France.
"800 euros la dose" : Le traitement de Céline Dion inaccessible en France, une femme qui souffre du même syndrome témoigne
Céline Dion a ébloui tous les téléspectateurs lors de sa prestation à la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques de Paris 
Céline Dion rentre à son hôtel après avoir chanté pour la cérémonie d'ouverture et est accueillie à l'hôtel Royal Monceau avec des ballons en forme de coeur et va saluer ses fans, à Paris, France. Photo par Josh Osuna/Splash News/ABACAPRESS.COM Atteinte du syndrome de l'homme raide, la chanteuse n'était pas remontée sur scène depuis de longues années
26 juillet 2024, France, Paris : Olympia, Paris 2024, cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques d'été, Céline Dion chante lors de la cérémonie d'ouverture. Photo : Sven Hoppe/DPA/ABACAPRESS.COM La maladie dont souffre Céline Dion touche une personne sur un million
Céline Dion quitte son hôtel, le Royal Monceau, en direction de l'aéroport au lendemain de la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques, à Paris le 27 juillet 2024, Photo par Florian Poitout/ABACAPRESS.COM Et parmi les malades, il y a une Française qui s'est confiée à nos confrères du "Parisien"
Céline Dion a été vue quittant son hôtel en route pour la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024 à Paris, France, le 26 juillet 2024. Photo par Aissaoui Nacer /Splash News/ABACAPRESS.COM Elle précise alors que la forme du médicament pouvant atténuer ses douleurs n'est pas disponible en France
Céline Dion quitte son hôtel pour se rendre à la répétition de la cérémonie des Jeux olympiques de 2024 à Paris, France, le 23 juillet 2024. Photo par Splash News/ABACPRESS.COM
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Lorsqu'elle est apparue lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques 2024 de Paris, les millions de téléspectateurs ont pu se rendre compte ô combien Céline Dion était une femme courageuse. Atteinte du syndrome de l'homme raide depuis de nombreuses années, l'artiste a pu montrer l'étendue de son talent en reprenant l'Hymne à l'amour d'Édith Piaf. Parmi les Français qui ont été très émus de revoir la chanteuse de 56 ans revenir sur le devant de la scène, il y a une femme, Sandrine, qui souffre du même mal qui ronge l'artiste québécoise. Pour nos confrères du Parisien, cette maman de quatre enfants se confie sur cette maladie qui provoque des spasmes douloureux dans tout le corps et atteint également les cordes vocales. "Je ne sais pas si vous avez remarqué, il y a un moment de la chanson où elle aurait dû monter très haut dans les aigus. Elle s'est arrêtée à la moitié. Ça ne m'a pas étonnée, car la maladie change la voix", constate-t-elle.

Depuis 2021, Sandrine souffre du syndrome de l'homme raide, une maladie qui touche une personne sur un million. "Il n'y a pas grand-chose à faire en cas de crise. Il faut la rassurer et lui donner du Valium", confie le mari de Sandrine. Ce même médicament, Céline Dion le prend quant à elle en "spray nasal", et non pas en comprimé, - ce qui est plus pratique à absorber - comme l'ingère Sandrine. Mais voilà que cette forme du Valium n'est vendue qu'aux États-Unis et n'est pas accessible en France. "C'est 800 euros la dose, nous n'avons pas les moyens", regrette la malade.

Le syndrome de l'homme raide provoque des douleurs constantes dans tout le corps

Une somme que cette famille aimante ne peut donc pas dépenser, se sentant incapable d'atténuer les souffrances de Sandrine. "La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps. C'est difficile à définir, c'est comme si on me roulait dessus. Et pendant les crises, qui peuvent être déclenchées par un effort ou une émotion, c'est multiplié par dix ou cent", décrit celle qui se dit admirative du courage de Céline Dion. Pour pouvoir aider cette mère de famille, ses proches ont même lancé une cagnotte Leetchi, baptisée "Aide Sandrine". Déjà touchée par la leucémie de son mari, en 2007, Sandrine avoue tenir encore à la vie grâce à la présence de ses quatre enfants. Un témoignage très fort, qui montre ô combien cette maladie est encore très peu connue par le monde médical.

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