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Letizia d'Espagne : Superbe, elle pose un diagnostic lucide...

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Letizia d'Espagne présidait le 5 mars 2015, au Sénat à Madrid, la Journée mondiale des maladies rares.

La page diplomatique étant refermée, au terme de la visite d'État du président colombien Juan Manuel Santos et de son épouse Maria Clemencia, Letizia d'Espagne a repris le cours de ses engagements réguliers : jeudi 5 mars 2015, l'épouse du roi Felipe VI contribuait évidemment à la Journée mondiale des maladies rares. Évidemment, car Letizia oeuvre de longue date avec l'Association espagnole des maladies rares (FEDER).

Un peu plus d'un mois après avoir pris à la réunion de début d'année de l'organisme, la reine Letizia se déplaçait au Sénat, à Madrid, vêtue d'une veste rouge et d'un top Mango, pour continuer à faire progresser la sensibilisation aux maladies rares (moins de 5 cas pour 10 000 personnes) et remettre des prix encourageant la recherche. "Un pays avec une science forte est un pays qui progresse et améliore la vie de ses citoyens", a-t-elle affirmé à ce titre au cours de la cérémonie, en présence de responsables politiques, de professionnels de la santé et de patients en famille.

Neuf prix sont remis chaque année par la FEDER, et c'est avec beaucoup de fierté que la première dame d'Espagne a décerné les trophées à Eduardo Punset, ambassadeur de la cause, à l'agence de presse EFE, pour ses relais d'information, à la Fundación Solidaridad Carrefour, dans le registre de la responsabilité sociale des entreprises, à Rafael Enríquez de Salamanca Lorente, pour son long travail sur la porphyrie, à un organisme oeuvrant pour l'accès à l'éducation des mineurs atteints de maladies rares, au groupe de recherche du docteur Cesar Cobaleda au Centre de biologie moléculaire Severo Ochoa, à un programme de soutien des enfants souffrant de telles pathologies, à une initiative de cours dédiés à la faculté de médecine de Valence, et au comité de la FEDER pour ses actions en faveur de l'accès au diagnostic.

Cette journée mondiale 2015 des maladies rares, rendez-vous que Letizia d'Espagne préside depuis 2009, était d'ailleurs axée sur le thème de la priorisation du diagnostic, première étape pour permettre aux personnes atteintes de mieux vivre avec la maladie. "Parler de diagnostic, c'est parler de recherche scientifique", a insisté la reine, en pensant aux quelque 3 millions de ses compatriotes atteints de maladies rares.

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