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Sting : Son petit-fils de 4 ans souffre d'une maladie génétique rare

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Akira a 4 ans. Il ne marche pas, ne parle pas et il est malentendant. Sa maman Mickey Sumner, actrice et fille de Sting, raconte son quotidien avec un enfant handicapé dans un article poignant.

Son quotidien, sa famille, ses engagements... Mickey Sumner partage presque tout sur les réseaux sociaux ! La fille du chanteur Sting et son épouse Trudie Styler y a raconté l'histoire de son fils, Akira. Le petit garçon souffre d'une maladie génétique rare, et un médecin lui a affirmé qu'il ne vivrait peut-être pas plus de 5 ans...

"C'est la chose plus vulnérable que je puisse faire", écrit Mickey Sumner (de son vrai nom Brigitte Michael Sumner) sur Instagram. L'actrice de 37 ans y a publié la capture d'un article qu'elle a écrit pour le site Romper. Mickey y raconte son combat pour son fils de 4 ans, Akira, né avec une maladie génétique rare. La maman est restée trois semaines en unité de soins intensifs néonatales après son accouchement.

"Akira a reçu de mauvais diagnostics pendant ces trois semaines. On nous a dit qu'il avait le virus Zika, qu'il avait de la microcéphalie, que son nerf optique était abimé, et pour finir, qu'il avait une maladie cérébrale dégénérative et qu'il ne vivrait peut-être pas plus de 5 ans. Quand nous avons quitté l'unité de soins intensifs néonatales, en tenant notre petit enfant mystérieux au futur précaire, la neurologue, qui avait fait ces tristes diagnostics, nous a conseillé : 'N'attendez pas trop d'Akira'", se souvient Mickey Sumner.

"Et c'est là que j'admire vraiment Chris [Kantrowitz, son mari, NDLR], le papa d'Akira, parce que je me suis dit qu'on devait écouter le docteur, et que lui, son attitude était de dire : 'Non. Nous allons trouver les meilleurs spécialistes, nous allons retourner la planète pour dénicher les meilleurs', et il est parti en mission, poursuit l'héroïne de la série Snowpiercer. Il en a trouvé deux qui ont contredit ces diagnostics. 'Oui, votre fils a une maladie génétique rare, et je ne peux pas vous dire comment sera sa vie, mais Akira n'a pas une maladie cérébrale dégénérative et son nerf optique va bien', ont-ils dit. Si quelqu'un cherche un conseil dans cet article, le voici : cherchez une deuxième opinion, une troisième, même une quatrième. Les gens font des erreurs."

Akira, le petit-fils de Sting, est né le 31 décembre 2016. Ses parents se sont mariés l'été suivant, en juillet 2017, en Toscane.

Les soucis de santé du petit blond ont décuplé l'anxiété de sa maman. "Akira ne parle pas, ne marche pas, il est malentendant des deux oreilles, il a de l'hypotonie [diminution du tonus musculaire, NDLR] et des retards généraux, mais malgré toutes les choses qu'il 'rate' selon les gens, il peut les approcher à un niveau qui donne à tous le sentiment d'être profondément vus et aimés, écrit Mickey sur le site de Romper. Les jours où mon anxiété me ronge, quand je m'inquiète pour son futur, j'en reviens toujours à ça : les gens se sentent bien en sa présence. Il est comme un rayon de soleil. Mon petit soleil rayonnant."

Mickey Sumner vit beaucoup de moments heureux avec Akira, moments qu'elle immortalise et partage sur Instagram avec près de 45 000 abonnés.

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