C'est dans une salle de sport, en 2005, qu'Emma Heming Willis croise pour la première fois Bruce Willis. Elle est alors fiancée à un autre homme et n'est pas impressionnée le moins du monde par la star. Pourtant, l'acteur aurait confié à son ami Stephen Eads : “Je vais épouser cette femme.” Elle découvre un homme aux antipodes de son image publique : “Il était drôle, bien sûr, mais aussi incroyablement calme, attentionné et curieux des autres.” C'est en le voyant avec ses trois filles aînées Rumer Glenn (1988), Scout Larue (1991) et Tallulah Belle (1994), nées de son union avec Demi Moore, qu'elle se décide. “Je me suis dit : je pourrais avoir des enfants avec cet homme.” Le couple se marie en mars 2009 et a deux filles ensemble, Mabel, née en 2012 et Evelyn, née en 2014. Emma Heming Willis décrit à Elle un père “drôle, tendre et très impliqué”, qui emmenait ses enfants chaque week-end au marché de producteurs. “Ces petits rituels du quotidien... c'est peut-être ce qui me manque le plus”, confie-t-elle.
Avant même que le diagnostic ne tombe, l’ex-mannequin vit une période de grande confusion. Son mari se retire peu à peu des repas et des soirées. Elle pense d'abord à un problème d'audition. Puis le bégaiement d'enfance de Bruce Willis, pourtant surmonté, réapparaît. “Nous ne nous comprenions plus. J'avais l'impression que mon mariage s'effondrait. J'ai même envisagé de le quitter”, admet-elle. Ce qui l'en empêche, c'est une certitude profonde : “Je connaissais Bruce, je savais que quelque chose d'autre était en train de se passer.” En novembre 2022, le verdict tombe. “Nous sommes repartis avec une brochure et un adieu qui sonnait creux. Pas de plan, pas d'orientation, pas d'espoir, juste un choc”, relate-t-elle. “J'étais pétrifiée.” La DFT (Démence Fronto-Temporale), explique-t-elle dans Elle, est souvent méconnue car ses symptômes (changements de comportement, troubles du langage…) sont fréquemment confondus avec une dépression ou un burn-out.
Pour protéger ses filles, Emma Heming Willis a pris une décision radicale et très critiquée : organiser deux résidences séparées à Los Angeles. L'une est médicalisée et pensée pour l’acteur et son équipe soignante, l'autre permet aux adolescentes de “redevenir des adolescentes”. “Bruce n'aurait jamais voulu que nos filles grandissent dans une maison entièrement absorbée par sa maladie”, justifie-t-elle. “Les gens jugent souvent ce qu'ils ne vivent pas”, répond-elle à ceux qui l'ont critiquée.
Diagnostiquée tardivement comme aidante, elle a appris que "les aidants avaient un taux de mortalité plus élevé que le reste de la population”. Une révélation qui l'a poussée à écrire Le Voyage inattendu, publié aux éditions Leduc. Face à la question de l'avenir, elle répond avec honnêteté : “C'est un chapitre qu'on voulait que j'ajoute au livre. Mais je ne peux pas encore l'écrire, parce que je ne l'ai pas encore vécu.” Il lui reste les instants volés, comme ce jour dans le jardin où “les filles riaient dans la piscine, Sinatra passait en fond sonore, Bruce me tenait la main”...
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