En novembre 2022, Bruce Willis apprenait qu'il était atteint d'une dégénérescence fronto-temporale (DFT). Cette maladie neurodégénérative est souvent diagnostiquée tardivement, ses symptômes pouvant être confondus avec ceux d'une dépression ou d'un burn-out. Avant même le diagnostic, l'acteur rencontrait des difficultés. Il avait de plus en plus de mal à mémoriser ses textes et se montrait plus discret lors des repas ou des sorties. Son bégaiement d'enfance avait également refait surface. "Nous ne nous comprenions plus. J'avais l'impression que mon mariage s'effondrait. J'ai même envisagé de le quitter", avait déjà confié son épouse Emma Heming Willis.
Malgré ses inquiétudes, l'annonce du diagnostic a constitué un véritable choc pour la famille. Dans les colonnes de Paris Match, Emma Heming Willis est revenue sur ce moment particulièrement difficile. "Lorsque nous sommes sortis du rendez-vous où le diagnostic d'une dégénérescence fronto-temporale (DFT) nous a été annoncé, nous n’avions aucune feuille de route, aucun soutien, aucun espoir. On nous a simplement dit de revenir quelques mois plus tard", a-t-elle regretté. Rapidement, elle a pris conscience du poids qui repose sur les proches des personnes malades. "J’ai très vite compris que les aidants étaient livrés à eux-mêmes alors qu’on leur demande énormément : prendre soin de leur proche, gérer leur propre vie, tout en apprenant seuls tout ce que ce nouveau rôle implique", a-t-elle ajouté.
Avec le temps, Emma Heming Willis a appris à apprivoiser ce nouveau quotidien. Mais elle reconnaît également bénéficier d'un soutien dont toutes les familles ne disposent pas. "Nous avons eu la chance de pouvoir nous entourer de beaucoup d’aide. Nous sommes privilégiés, nous avons accès à des ressources que tout le monde n’a pas", a-t-elle admis. L'épouse de Bruce Willis peut aussi compter sur une famille particulièrement soudée. Elle a notamment salué le soutien constant de Demi Moore, l'ex-femme de l'acteur, ainsi que celui de l'ensemble de leurs proches. "Nous avons toujours fonctionné comme une famille soudée et solidaire. Je trouve cela très beau, d’autant plus que toutes les familles ne vivent pas cette réalité. Quand la maladie s’ajoute à l’équation, tout peut devenir très complexe. Mais leur amour constant, leur soutien indéfectible et la manière dont chacun se mobilise pour Bruce à sa façon rendent tout cela profondément beau", a-t-elle confié.
Aujourd'hui, la mère d'Evelyn et Mabel souhaite aider d'autres aidants confrontés à des situations similaires. Le 11 juin 2026 est ainsi paru son livre Le Voyage inattendu (éditions Leduc), un ouvrage qu'elle présente comme celui qu'elle aurait aimé recevoir au moment de l'annonce de la maladie de son mari.
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