Bruce Willis souffre de démence fronto-temporale (DFT). Diagnostiqué en 2022, l'acteur est plus précisément atteint d'une aphasie primaire progressive, une forme de la maladie qui affecte ses capacités de communication et son langage. "Lentement, nous avons vu les mots s’en aller", a confié son épouse Emma Heming Willis au Monde, le 19 septembre 2026. La maladie de l'acteur a bousculé le quotidien de son épouse, qui a progressivement endossé le rôle d'aidante. Une situation à laquelle elle n'était absolument pas préparée. Emma Heming Willis reconnaît avoir d'abord été dans le déni avant de chercher à mieux comprendre la maladie et à s'adapter à son évolution. "Voir les choses changer me plongeait pendant des semaines dans une profonde tristesse. Mais aujourd’hui, nous avons trouvé un mode de fonctionnement et, surtout, nous avons appris à soutenir Bruce, à nous soutenir nous-mêmes et à évoluer au rythme de la maladie", a-t-elle expliqué.
Dans cette épreuve, Emma Heming Willis peut compter sur le soutien d'une famille nombreuse et soudée. Bruce Willis est père de cinq filles. Il a eu Rumer, Scout et Tallulah avec Demi Moore, dont il a divorcé en 2000, puis Mabel et Evelyn avec Emma Heming Willis. Son ex-femme est d'ailleurs restée très proche de lui et continue d'être présente à ses côtés. Une vidéo familiale publiée en 2023 montrait ainsi l'acteur entouré d'Emma, Demi Moore et de ses cinq filles pour son anniversaire.
La maladie a forcément transformé la relation entre Bruce Willis et son épouse. Emma Heming Willis explique avoir notamment dû accepter de perdre ce qui occupait auparavant une place essentielle dans leur couple : leurs échanges. "J’ai perdu mon partenaire de conversation, et c’était le ciment de notre couple. J’ai dû accepter qu’il n’y avait pas de traitement, pas de remède. Rien n’allait arrêter ce qui se passait", a-t-elle confié. Mais l'impossibilité de communiquer comme auparavant n'a pas fait disparaître leur complicité. Elle a plutôt obligé le couple à inventer une autre manière d'être ensemble. "Je comprends maintenant à quel point notre relation a évolué. Malgré l’incapacité à communiquer, l’amour est là, notre mariage est même devenu extrêmement simple, d’une certaine manière. Il me suffit parfois d’être assise aux côtés de celui que j’aime et de savoir que je vais vivre la suite de l’histoire avec lui. On n’a pas forcément besoin de longues conversations pour se sentir connectés", a-t-elle témoigné.
Une épreuve qui lui a également appris qu'elle ne pouvait pas tout assumer seule. Après avoir longtemps cherché à protéger son mari et ses filles, Emma Heming Willis a compris qu'elle avait elle aussi besoin d'être épaulée. "Pour dire les choses franchement : nous étions en train de couler et j’avais besoin d’aide, pour ma famille, mes enfants, et pour trouver un accompagnement adapté pour Bruce", a-t-elle reconnu.
De cette expérience, Emma Heming Willis a également tiré un livre, Le Voyage inattendu, traduction française de The Unexpected Journey. Elle y raconte son parcours d'aidante et partage les enseignements recueillis auprès de nombreux spécialistes, avec l'espoir de venir à son tour en aide aux familles confrontées à la démence fronto-temporale. Un ouvrage qu'elle présente comme celui qu'elle aurait elle-même aimé pouvoir ouvrir lorsque le diagnostic de Bruce Willis est tombé.
