Amoureuse depuis 2007 de Bruce Willis (70 ans), Emma Heming (47 ans) a eu deux filles avec l'acteur : Mabel Ray (née en 2012) et Evelyn Penn (née en 2014). Déjà papa de Rumer Glenn (née en 1988), Scout LaRue (née en 1991) et Tallulah Belle (née en 1994), nées de son amour avec Demi Moore, Bruce Willis doit désormais faire face à une aphasie suivie d’une dégénérescence fronto-temporale, qui l’a contraint à mettre un terme à sa carrière en 2022.
Depuis ce diagnostic, son épouse a fait aménager "un logement médicalisé aménagé dans une dépendance de leur maison familiale", révèlent nos confrères de Gala. "Cela m'a aussi permis de redevenir sa femme", confie-t-elle à Oprah Winfrey. "J'étais exténuée, irritable, parce que je portais tout (...) Un jour, ma belle-fille Scout m'a dit : 'Je suis plus inquiète pour toi que pour papa.' Ce fut un électrochoc."
"C'est la démence la plus fréquente chez les moins de 60 ans. Cette affection s'attaque aux lobes frontal et temporal. Elle altère le langage, modifie le comportement et le jugement. Elle est chronique, progressive et malheureusement, à ce jour, incurable.", explique le Dr Bruce Miller, professeur de neurologie à l'Université de Californie à San Francisco et spécialiste de cette pathologie, contacté par Gala.
Le coût annuel moyen de la prise en charge d'une FTD est estimé à 120 000 dollars
Au quotidien, "une équipe soignante veille sur lui jour et nuit, coordonnant nutrition, thérapies et assistance". Aux États-Unis, où les soins médicaux sont très coûteux, "le coût annuel moyen de la prise en charge d'une FTD est, selon une étude de James Galvin pour Neurology, estimé à 120 000 dollars (deux fois plus que pour un Alzheimer)". En moyenne, les aidants consacrent "47 heures par semaine à leur proche". Comme le rappellent nos confrères, "le tarif des soins à domicile se situe autour de 20 dollars de l'heure, tandis que celui des établissements spécialisés atteint 100 dollars par jour. Le fardeau économique américain de la démence est ainsi estimé à plus de 780 milliards de dollars en 2025". Au final, cette bataille contre la maladie n’est pas seulement émotionnelle : elle devient aussi une question de moyens, et le coût des soins peut se révéler écrasant.
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