Maman de Marco (né en 2003) et de Samy (né en 2005 et mort en 2023), Églantine Éméyé a parlé de la maladie de son cadet dans le documentaire Mon fils, un si long combat diffusé le 21 janvier 2014 sur France 5. Créatrice de l'association Un pas vers la vie et auteure du livre Le Voleur de brosses à dents qui parle de la vie de son fils décédé le 20 février 2023, à l'âge de 17 ans, l'ancienne animatrice de télévision a dû traverser seule les épreuves liées à la maladie car elle s'est rapidement séparée du père de son fils après le diagnostic des médecins.
Sur Public Sénat, Églantine Éméyé raconte : "Apparemment pour un homme voir son fils handicapé c'est plus difficile à gérer, assumer, accepter et donc il fuit (...) C'est bien beau mais nous du coup les femmes on peut pas fuir, on n'a pas le choix quand un enfant souffre de handicap c'est toute la famille qui est touchée". "Est-ce que ce sont les mères qui restent le plus souvent ?", lui demande la présentatrice. Affichant un sourire qui valide implicitement les propos de l'animatrice, elle répond : "J'ai envie de dire 99,9%".
C'est une épreuve monumentale
Elle poursuit : "Les femmes on ne peut pas fuir, on n'a pas le choix donc on est là, je pense que certaines auraient aimé aussi jouer les autruches. (...) Je pense que de toute façon, il y a beaucoup de divorces dans les couples en général, que la vie d'un couple pour qu'elle dure longtemps c'est pas facile, qu'un couple vit des épreuves et que celle-là c'est un tsunami, c'est une épreuve monumentale".
Revenant sur son combat pour accompagner son fils Samy qui était autiste, elle confie : "Je me suis jetée, perdue dans la bataille avec cette impression qu'il ne fallait perdre aucune seconde pour aider mon fils, je peux comprendre que mon conjoint lui, à l'époque, a eu besoin d'un peu plus de temps pour démarrer, mais moi je voulais pas attendre. Et forcément ça crée un décalage et après eh bien finalement il est resté sur le bas-côté, j'avançais, j'avançais au quotidien et à un moment c'est cruel mais vous avez une vie tellement remplie.(...) C'est beaucoup de pression en fait vous n'avez plus beaucoup de temps à accorder à l'autre. Et là le couple il se perd". Une situation qu'ils ne sont sans doute pas les seuls à avoir rencontrée...
