Jean-Marc Généreux (Danse avec les stars) : Sa fille Francesca atteinte du syndrome de Rett

C'est à Saint-Hubert en Montérégie, au Québec, que la vie de Jean-Marc Généreux a commencé, il y a exactement soixante et un ans, un 25 décembre. Arrivé comme un cadeau de Noël, il véhicule depuis son sourire contagieux et son amour infini pour la danse. Derrière sa bonne humeur et ses qualités d'expert en danse en tant que chorégraphe, se cache aussi un papa sensible de deux enfants nés de son union avec France : Jean-Francis (né en 1996), et Francesca (née en 1999). Cette dernière souffre d'une terrible maladie.

Francesca Généreux, fille de Jean-Marc, est atteinte du syndrome de Rett. Il s'agit d'une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Lors d'une interview accordée à notre site, le danseur de salon avait apporté des détails sur le vécu de son enfant : "Le syndrome de Rett perturbe le développé neurologique. Quand vous regardez ma fille de l'extérieur, si la scoliose n'était pas prononcée, vous vous diriez que c'est une petite fille normale qui a peut-être 8 ou 9 ans. Mais elle a 21 ans. Elle a arrêté de grandir."

La figure de Danse avec les stars a expliqué que la maladie donc sa fille est atteinte touche principalement les filles. Elles ont des problèmes respiratoires, de l'apnée, de l'hyperventilation, font beaucoup de crises d'épilepsie et leur système immunitaire est affaibli. Une situation médicale compliquée par le virus du Covid-19. Durant la période de la pandémie, il avait dû redoubler de vigilance : "Il faut mettre ces enfants dans une petite bulle et c'est pour ça que, lorsque je rentrais à la maison, je passais dix jours dans la cave à regarder ma fille de loin."

Dans les pages de Télé 7 Jours, Jean-Marc Généreux était revenu sur l'annonce du diagnostic de sa fille : "Ça a été un gros choc pour ma femme et moi. Puis je me suis ressaisi, et je suis redevenu enjoué. Je le fais pour ma fille." Hospitalisée en raison d'une crise d'épilepsie sévère en 2019, elle avait pu retrouver un état stable.

Sous surveillance, elle est chouchoutée par sa famille et son célèbre père partage des images de sa cadette, des témoignages d'amour réguliers d'une famille qui fait face aux épreuves avec courage et bienveillance.

On retrouvera Jean-Marc Généreux dans un cadre très particulier à partir de l'année prochaine sur C8 : Il fait partie des personnalités qui ont accepté de vivre une expérience hors du commun : se couper du monde et participer à une retraite spirituelle pendant une semaine dans un Monastère.

Mais comme ses comparses dont Fabienne Carat, arrivera-t-il à garder le silence et suivre les règles strictes de la communauté ? Réponse bientôt dans Bienvenue au monastère sur C8 dès le 12 janvier 2024 !