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Jean-Marc Généreux, sa fille touchée par une maladie rare : "Elle a arrêté de grandir" (EXCLU)

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Jean-Marc Généreux en interview pour Purepeople.com.
Voilà déjà longtemps que Jean-Marc Généreux sensibilise le public sur le syndrome de Rett. Une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central et dont est atteinte sa fille Francesca (21 ans). Comment va-t-elle ? Où en est la recherche ? Il nous répond.

Lors d'une interview accordée à Purepeople.com pour la promotion de son émission Spectaculaire, diffusée le 3 octobre sur France 2, Jean-Marc Généreux a accepté d'évoquer sa vie privée et notamment la maladie de sa fille Francesca (21 ans), atteinte du syndrome de Rett.

Nous sommes dans une période compliquée avec le Covid, Francesca est-elle une personne à risque ?

Oui. Les petites filles qui ont le syndrome de Rett, car cela atteint seulement les filles, ont des problèmes respiratoires, de l'apnée, de l'hyperventilation et font beaucoup de crises d'épilepsie. Leur système immunitaire n'est pas vraiment non plus au top. Il faut donc les protéger.

Comment avez-vous fait pour la protéger, justement ?

Il faut mettre ces enfants dans une petite bulle et c'est pour ça que, lorsque je rentrais à la maison, je passais dix jours dans la cave à regarder ma fille de loin. S'il y a bien quelqu'un de spectaculaire dans ma vie, c'est ma fille. Ma femme aussi qui prend soin de Francesca et de notre fils Jean-Francis qui est âgé de 24 ans. Ma fille de 21 ans est une grande poupette, elle est merveilleuse. Si ma femme ne faisait pas tout ce qu'elle fait, moi, je ne pourrais pas faire ce que je fais.

Où en est la recherche ?

Le syndrome de Rett perturbe le développé neurologique. Quand vous regardez ma fille de l'extérieur, si la scoliose n'était pas prononcée, vous vous diriez que c'est une petite fille normale qui a peut-être 8 ou 9 ans. Mais elle a 21 ans. Elle a arrêté de grandir. Ils ont trouvé le MeCP2, le chromosome qui déclenche le processus du syndrome de Rett, donc ils ont avancé ! Ils recherchent la solution pour aider les petites filles dans le futur. Je ne sais pas s'ils vont pouvoir aider ma fille. J'espère que la recherche va continuer.

Que devient votre fils Jean-Francis ?

Il a dansé jusqu'à l'âge de 18 ans et, à présent, il est graphiste. Ce fils-là, tout ce que je fais, il peut le faire en mieux, c'est magnifique. Si demain il refaisait de la danse, il pourrait être merveilleux. Tout ce qu'il touche, ça fonctionne. Il a tous les talents. C'est le fils idéal. Ce qui a été très compliqué pour nous, c'était qu'il ne se sente pas délaissé parce qu'on a donné beaucoup d'attention à Francesca. On a essayé de contrebalancer, de lui donner le meilleur de nous et il nous le rend au centuple.

Contenu exclusif ne pouvant être repris sur la mention de Purepeople.com.

Rendez-vous le samedi 3 octobre, à partir de 21 heures pour découvrir cette nouvelle émission spectaculaire.

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