Pendant longtemps, Hélène de Fougerolles a refusé de parler de la situation de sa fille Shana, née de ses amours avec le producteur Éric Hubert et aujourd'hui âgée de 22 ans. Non par honte, mais par culpabilité. Dans son livre T'inquiète pas, maman, ça va aller, paru en 2021, elle racontait : "J'étais persuadée d'être la cause de sa particularité. C'était mon talon d'Achille, je ne supportais pas qu'on sache que je vivais ça. Je ne pouvais pas parler d'elle sans pleurer (…) On m'avait beaucoup dit que j'étais une mauvaise maman".
Le diagnostic de la maladie de Shana a mis du temps avant de tomber, et l'actrice, qui vit maintenant dans le Luberon, est revenue sur cette période particulièrement difficile au micro de Parents. "C'était il y a 20 ans, on disait que les enfants étaient handicapés mentaux. On ne savait pas du tout ce qu'était l'autisme", se rappelle-t-elle. "Pourtant, il y avait des signes qui sont aujourd'hui… le flapping, mmhmmmh, des chansons intérieures. Donc le diagnostic, qui à force de lire des choses, moi, j'ai fini par savoir que c'était de l'autisme." Exténuée, autant physiquement que mentalement, elle enchaînait les rendez-vous médicaux : "J'en pouvais plus d'aller voir des docteurs. On en a vu beaucoup beaucoup, on a fait beaucoup de prises de sang, on ne savait pas ce qu'elle avait. Ça a été très chiant et très long."
De cette période, la maman retient aussi sa colère envers le corps médical. "Donc déjà, moi, j'ai envie de les frapper en disant : 'Handicap ? Ta gu*ule, déjà ! Handicap émotionnel, c*nnasse", continue-t-elle. "Et j'ai dû les remettre en place. À faire : 'Mais arrêtez, parce que toi, t'es la vérité ? Parce que toi, t'es un exemple ? Parce que toi c'est… Il faut être comme toi ? Mais regarde-toi. À quel moment j'ai envie de te ressembler, quoi ! Et à quel moment tu vas dire que ma fille est handicapée.' Je suis dingue, mais je ne supporte pas ça." Aujourd'hui, Shana passe la semaine dans un institut spécialisé près d'Aix-en-Provence, où Hélène de Fougerolles lui consacre une partie de son quotidien.
