Après plusieurs réunions, depuis le début d'année, avec le comité directeur de la FEDER, la Fédération espagnole des maladies rares, le grand jour est arrivé pour la princesse Letizia d'Espagne : la présidente d'honneur de l'organisme présidait vendredi 28 février, cette année encore, la Journée mondiale des maladies rares, organisée en partenariat avec l'instance européenne dédiée (EURORDIS).
Dans le cadre très solennel du Sénat espagnol, à Madrid, la princesse des Asturies, visiblement rescapée de la jungle des nouvelles technologies mobiles du World Mobile Congress de Barcelone, où elle rencontrait cette semaine Mark Zuckerberg et son épouse, était la maîtresse de cérémonie du rassemblement, dont le mot d'ordre 2014 est "le soin". Une valeur phare, dans l'approche de ces pathologies affectant moins de cinq personnes sur 10 000, qui doit permettre de mieux sensibiliser, de mieux éduquer et ainsi de parvenir à une meilleure intégration des patients, et ce dès les premières années de leur vie avec la maladie.
Très active dans le domaine de la santé, où elle se fait souvent l'avocate des campagnes d'information et de sensibilisation, Letizia d'Espagne a mis en exergue la discrimination dont sont victimes les individus atteints par des maladies rares et le sentiment d'injustice éprouvé par leur famille. En grande partie à cause de la mésinformation du public, qui ignore tout de ces pathologies, mais aussi en raison des carences en termes de traitements ou de dépistage précoce.
Trois jours plus tôt, l'épouse du prince héritier Felipe avait honoré un engagement bien moins courant dans son agenda mais tout aussi pointu en se rendant à l'usine de fabrication de couteaux Arcos, fleuron de la coutellerie espagnole depuis le XVIIIe siècle qui dispose d'un programme de formation professionnelle pour les jeunes, et à l'Université du Travail d'Albacete.
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