Letizia d'Espagne, superbe, se fait la voix des victimes de maladies rares

Rendez-vous était pris. Deux semaines après avoir pris part mardi 14 février à une réunion de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) à Madrid, qu'elle accompagne depuis 2008 et pour laquelle elle s'est déjà mobilisée à une vingtaine de reprises, Letizia d'Espagne poursuivait, ce 1er mars 2012, son action dans ce domaine de la santé à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares.

Tandis que son époux, le prince Felipe, était commis cette semaine à l'inauguration du Mobile World Congress 2012 à Barcelone, rendez-vous mondial de l'avenir immédiat de la téléphonie mobile où les constructeurs dévoilent leurs nouveautés et grands chantiers, la princesse des Asturies appelait à la solidarité internationale sur le terrain des maladies rares. Un écho à une campagne de sensibilisation initiée par la FEDER et soutenue par l'Organisation européenne des maladies rares (Eurordis) sur le droit à la vie des 3 millions de personnes victimes de maladies rares dans le monde.

Présidente d'honneur de cette journée dédiée, Letizia d'Espagne (39 ans), vêtue d'un pantalon noir, d'un chemisier ouvert et d'une petite veste blanche, est intervenue au siège du Conseil supérieur de la magistrature, en présence de la ministre de la Santé, des Services sociaux et de l'Egalité Ana Mato et de la présidente de la FEDER Isabel Calvo. Le but : faire de la recherche contre les maladies rares et des mesures d'accompagnement des victimes une vraie priorité, mais aussi dynamiser la formation et l'information sur ces questions, dont les lacunes sont synonymes de retards de diagnostics et d'exclusion.