Lorsqu'elle est apparue lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques 2024 de Paris, les millions de téléspectateurs ont pu se rendre compte ô combien Céline Dion était une femme courageuse. Atteinte du syndrome de l'homme raide depuis de nombreuses années, l'artiste a pu montrer l'étendue de son talent en reprenant l'Hymne à l'amour d'Édith Piaf. Parmi les Français qui ont été très émus de revoir la chanteuse de 56 ans revenir sur le devant de la scène, il y a une femme, Sandrine, qui souffre du même mal qui ronge l'artiste québécoise. Pour nos confrères du Parisien, cette maman de quatre enfants se confie sur cette maladie qui provoque des spasmes douloureux dans tout le corps et atteint également les cordes vocales. "Je ne sais pas si vous avez remarqué, il y a un moment de la chanson où elle aurait dû monter très haut dans les aigus. Elle s'est arrêtée à la moitié. Ça ne m'a pas étonnée, car la maladie change la voix", constate-t-elle.
Depuis 2021, Sandrine souffre du syndrome de l'homme raide, une maladie qui touche une personne sur un million. "Il n'y a pas grand-chose à faire en cas de crise. Il faut la rassurer et lui donner du Valium", confie le mari de Sandrine. Ce même médicament, Céline Dion le prend quant à elle en "spray nasal", et non pas en comprimé, - ce qui est plus pratique à absorber - comme l'ingère Sandrine. Mais voilà que cette forme du Valium n'est vendue qu'aux États-Unis et n'est pas accessible en France. "C'est 800 euros la dose, nous n'avons pas les moyens", regrette la malade.
Une somme que cette famille aimante ne peut donc pas dépenser, se sentant incapable d'atténuer les souffrances de Sandrine. "La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps. C'est difficile à définir, c'est comme si on me roulait dessus. Et pendant les crises, qui peuvent être déclenchées par un effort ou une émotion, c'est multiplié par dix ou cent", décrit celle qui se dit admirative du courage de Céline Dion. Pour pouvoir aider cette mère de famille, ses proches ont même lancé une cagnotte Leetchi, baptisée "Aide Sandrine". Déjà touchée par la leucémie de son mari, en 2007, Sandrine avoue tenir encore à la vie grâce à la présence de ses quatre enfants. Un témoignage très fort, qui montre ô combien cette maladie est encore très peu connue par le monde médical.
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