Elle a mis des mots sur les maux que subit son mari pour aider celles et ceux qui traversent des douleurs familiales similaires. Emma Heming, épouse de Bruce Willis depuis 2009, vient de sortir un livre intitulé The Unexpected Journey (Le Voyage inattendu) et raconte comment elle vit la dégradation de la santé de la star, atteinte de démence fronto-temporale. Elle est l'aidante du père de ses filles Mabel et Evelyn - il a aussi 3 filles, Rumer, Scout et Tallulah dont la mère est Demi Moore - même si elle utilise plutôt le terme de "partenaire de soins". Dans un premier temps, elle a voulu affronter l'épreuve dans la discrétion la plus totale, comme le souligne le magazine Gala qui l'a rencontrée : "J'ai longtemps été isolée, terrifiée à l'idée de partager mon histoire. Je pensais que je devais protéger Bruce et nos filles à tout prix, garder le secret." En faisant cela, elle voulait tout porter sur ses épaules : "Je croyais que c'était mon rôle."
Cependant, un tel fardeau a fini par épuiser celle qui a songé, avant que le diagnostic ne tombe, à se séparer de lui : "Je ne dormais plus, j'étais irritable, vidée. J'ai compris que je ne pouvais pas continuer ainsi. Un jour, j'ai osé dire : 'j'ai besoin d'aide'." En 2022, elle annonce par communiqué conjoint avec Demi Moore et les 5 filles de l'acteur qu'il est atteint d'aphasie. L'aidante qui doit être aidée, c'est ce qui arrive à bien des personnes investies à 100% pour leurs proches et qui sont invisibles, tels des héros méconnus. Elle a donc réalisé qu'elle ne pouvait y arriver seule. Sur son chemin, elle a croisé mille et une personnes qui vivent des difficultés identiques et son livre leur permet de se sentir moins seules. Elle aimerait aussi que cela puisse faire changer les choses sur ses millions de familles concernées. Pour porter sa parole, elle n'est pas comme son mari l'a été, à l'aise devant un public. Elle doit prendre des bêtabloquants avant de monter sur scène. Mais son amour pour Bruce Willis la porte aussi.
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Selon le manuel MSD, les démences fronto-temporales, qui sont un déclin lent et progressif des fonctions cognitives, sont progressives, mais la rapidité d’évolution vers une démence généralisée varie. À un stade avancé de la démence fronto-temporale, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie, ce qu'Emma Heming a d'ailleurs commencé à mettre en place en l'installant dans une résidence voisine où son environnement est adapté au mieux pour lui. D'après de The Express Tribune qui a eu accès à des documents le concernant datant de 2023 et 2024, il serait à ce jour incapable de lire en plus d'être devenu muet. De plus, le père de famille aurait aussi des difficultés pour se déplacer.
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